엔지니어링 부서가 승차감을 조정합니다.

2023년 5월 22일 by Brylie Leach 코멘트 남기기

리 증후군을 앓고 있는 6세 밀러 스웨트(Miller Thweatt)가 웨스트 텍사스 재활 센터(West Texas Rehabilitation Center)의 병실로 들어오자 그의 눈은 커지고 미소도 지어졌습니다. 개조된 승용차가 그를 돌아보고 있습니다. 그에게서 용기와 힘이 흘러나오자 주변 사람들도 그의 삶의 일부가 된 것에 영감을 받고 감사하게 됩니다.

리 증후군은 뇌의 미토콘드리아(에너지를 생성하는 세포)에 대한 공격으로 인해 정신 및 운동 능력이 점진적으로 상실되는 것이 특징입니다. 이는 극히 드물고 심각한 신경학적 장애로, 일반적으로 생후 첫 해에 뚜렷이 나타나며 치료법이 없습니다. 밀러는 5년 전 희귀질환의 날인 2월 28일에 진단을 받았습니다.

밀러의 엄마인 Jacque Thweatt는 많은 사람들이 도달하지 못할 수도 있다고 말하는 이정표에 밀러가 계속해서 도달했다고 말했습니다.

"2018년 2월에 그가 15개월이라는 진단을 받았을 때, 우리는 그가 2세도, 3세도 보지 못할 수도 있다는 말을 들었습니다."라고 Thweatt가 말했습니다. "그는 곧 유치원을 졸업하고 많은 친구를 사귀었습니다. 그는 밖에 있는 것을 좋아합니다. 그는 미키 마우스를 사랑합니다. 그리고 그는 주변 사람들에게 그의 끈기와 기쁨으로 하루를 최대한 활용하도록 가르칩니다."

밀러는 태어날 때부터 지체되었고 일상적으로 발달 단계에 도달하지 못했으며, 그의 가족과 소아과 의사들은 걱정하기 시작했습니다. 의사들은 그를 달라스의 신경과 전문의에게 보냈습니다. 그는 드문 유형의 발작을 경험하고 혈액 검사를 받은 후 결국 진단을 받았습니다.

Thweatt는 "우리는 유전자 검사를 실시하기 위해 Miller, Josh 및 나 자신에 대한 혈액 검사를 실시했으며 내가 ATP6 유전자 돌연변이의 유전적 보인자라는 사실을 발견했습니다"라고 말했습니다. "밀러는 이 돌연변이의 영향을 97% 받았습니다."

밀러의 부모는 그의 증후군으로 인해 인생 경험을 방해한 적이 결코 없다고 말했습니다. 그들은 같은 전투를 벌이고 있는 다른 부모 및 아이들과 연결되어 밀러가 집을 더 쉽게 이용할 수 있도록 만들었습니다. Miller는 비언어적이지만 Talk To Me Technologies EyeSpeak라고 하는 보완적 또는 대체 의사소통 장치(AAC)를 통해 의사소통할 수 있습니다.

"그는 아이패드처럼 화면을 볼 수 있으며, 이 기술은 그의 눈 움직임을 추적하고 그의 움직임에 따라 선택을 합니다"라고 Thweatt는 말했습니다. "그런 다음 그의 선택을 말로 표현하여 그의 욕구나 요구 사항을 전달합니다."

의사소통 과학 및 장애 강사이자 학부 프로그램 디렉터인 Lory Chrane은 그녀의 딸 Sydney Chrane Wilde('19)가 현재 텍사스 엘패소 대학교에서 작업치료학 2학년 학생이 되어 그녀의 학업을 마치고 있을 때 Miller를 처음 만났습니다. ACU의 OT 이전 학생으로서 West Texas Rehab Center에서 임상 관찰을 했습니다.

그녀는 밀러의 엄마가 그에게 적합한 자동차를 원한다고 말하는 것을 우연히 들었습니다. Chrane은 신속하게 팀을 구성하고 Lightning McQueen 자동차를 만들었습니다. 최근 그의 엄마는 Chrane에게 연락하여 그를 위해 더 큰 팀을 조정할 수 있는 팀과 협력할 수 있는지 알아보았습니다.

"밀러는 항상 웃는 얼굴이에요." Chrane이 말했습니다. "그는 그를 만나는 모든 사람에게 기쁨이자 빛이며 가장 열심히 일하는 사람입니다. 우리가 이런 식으로 그와 그의 가족을 섬길 수 있어서 너무 감사합니다."

Miller에 대해 알게 된 후 Chrane은 공학 및 물리학과의 실무 부교수인 Monique Marquardt에게 연락했습니다. 그녀는 Miller가 더 즐겁게 움직이고 다른 사람들과 놀 수 있도록 ENGR 390: Junior Clinic 수업에 탑승용 장난감 자동차를 개조하는 아이디어를 제시했습니다.

ACU 공과대학 학생들은 그의 새 차를 타고 밀러 뒤에 서 있습니다. (사진 제공: @MulligansforMiller 인스타그램)

뉴멕시코주 로스웰 출신 기계공학 전공 케이틀린 그레이엄(Katelyn Graham)은 준비가 1월부터 시작됐다고 말했다.

"수업 과정 전반에 걸쳐 우리는 많은 준비를 했습니다"라고 Graham은 말했습니다. "여기에는 가능한 솔루션을 생각해 내고 최고의 아이디어를 하나의 프로젝트로 결합하고 디자인을 확고히 하고 특정 디자인과 재료 목록을 만들고 최종적으로 제작하는 기간이 포함되었습니다. 제작하는 동안 약간의 재설계와 조정이 있었지만 이제 자동차는 거의 완성되었습니다. 끝났고 정말 좋아 보여요."