건강하든 아니든 아이들은 축복이다

칼럼니스트의 아버지는 건강하든 아니든 아이들은 축복이라고 썼습니다.

매튜 라플뢰르 | 2023년 5월 31일

이 칼럼은 처음부터 프리드라이히 운동실조증(FA)에 대한 내 자신의 성찰과 경험에 주로 초점을 맞추었습니다. 직접적인 관점이 중요하지만 FA와 같은 상황을 헤쳐나가는 것은 혼자만의 노력이 아닙니다. 그래서 저는 직계 가족들에게 생각을 공유해달라고 요청해 왔습니다. 내 칼럼에는 나와 같은 FA를 갖고 있는 여동생 Morgan과 그렇지 않은 여동생 Mckenzie가 등장했습니다.

오늘 저는 FA를 앓고 있는 두 자녀를 둔 부모의 사고방식을 엿볼 수 있는 아버지 프레디의 관점을 제시합니다.

이제 64세가 되었기 때문에 나는 내 삶을 되돌아보고 그 축복, 특히 예상치 못한 축복을 인식하는 경향이 있습니다. 의심의 여지 없이, 나는 부모가 되는 것이 내 인생의 가장 큰 축복 중 하나라는 것을 알고 있습니다.

아내가 임신했을 때 친구나 가족들이 흔히 하는 질문은 “남자 아이를 원하시나요, 아니면 여자 아이를 원하시나요?”였습니다. 내 특허 답변은 "아기가 건강하기만 하면 상관없다"였습니다.

나는 세 명의 놀라운 성인 매튜, 모건, 맥켄지의 아버지가 된 것을 행운으로 생각합니다. Matt와 Morgan은 우연히 Friedrich의 운동실조증을 앓고 있습니다.

둘 다 초등학교 때 진단을 받았을 때 믿을 수 없었습니다. Matt와 Morgan처럼 나도 FA가 가져오는 점점 더 많은 도전에 압도당했습니다.

완벽하게 건강한 두 자녀가 어떻게 치료법도 없는 진행성 질병을 앓고 곧 휠체어에 의존하게 될 수 있습니까?

그들이 글을 쓰고, 포크를 들고 식사를 하고, 휠체어로 이동하는 등의 간단한 일을 하는 것을 보면서 마음이 아팠습니다.

시간이 지나면서 나는 이 희귀한 질병에 맞서 싸우려는 용기와 결단력이 우리 모두를 더 나은 사람으로 만든다는 것을 배웠습니다. 분명히 Morgan과 Matt는 물론 Mckenzie도 마찬가지였습니다. 그리고 어쩌면 나도 마찬가지일 것이다.

아이들은 대부분 부모로부터 배우지만, 세 자녀가 각각 "작은 승리"를 경험하고 완전한 기능을 갖춘 성인으로 성장하는 것을 지켜보는 것은 흥미롭고 풍요롭습니다.

이 칼럼의 독자들은 Matt가 얼마나 재능이 있는지 알고 있습니다. 그의 지능과 글쓰기 능력은 그가 쓰는 모든 칼럼에서 나를 놀라게 합니다. 그리고 그는 기댄 세발 자전거를 타면서 몸매를 유지하고 프리드라이히(Friedreich)의 실조증 연구 연합(Ataxia Research Alliance)을 위한 자금을 모금합니다. 그분은 나에게 결단력, 인내, 삶에 대한 긍정적인 전망에 대해 많은 것을 가르쳐 주셨습니다. [Matt의 메모: 나는 그에게 이 말을 하기 위해 돈을 지불했습니다.]

Morgan은 나에게 다양한 교훈을 가르쳐주었습니다. 그녀가 결혼했을 때 나는 그녀에게 아이를 갖지 말라고 권했습니다. 나는 그것이 그녀의 몸에 과도한 부담을 주고 FA의 발전을 가속화할 것이라고 생각했습니다. 그녀는 나에게 조언을 해준 것에 감사했고, 이후 세 자녀를 낳았습니다. 모건이 아이들의 숙제를 도와주고, 과외 활동에 참석하고, 아이들이 낮잠을 잘 때 안아주는 모습을 보면서 그녀에게 아이를 갖지 말라고 권유한 것이 얼마나 잘못된 것인지 깨닫게 되었습니다. 나는 오늘 내가 반성하고 있는 부모가 되는 축복을 그녀에게 거부하려고 노력했습니다. 부끄러워요.

나의 막내 아이인 Mckenzie는 FA가 없지만, 그녀의 오빠와 여동생이 FA를 가지고 성장하는 것을 지켜보는 것은 나름대로의 어려움을 만들어냈습니다. 항상 형제자매를 도우려는 그녀의 의지는 그녀에게 친절한 마음과 그녀가 있는 모든 방을 밝히는 미소를 심어주었습니다. 그녀와 그녀의 남편, 그리고 두 자녀는 나에게 가족이 얼마나 중요하고 지지적인 존재인지 가르쳐 주었습니다.

세 자녀 모두 제가 영원히 소중히 여길 교훈을 가르쳐 주었습니다. 그들은 나에게 장애물을 극복할 수 있으며 사랑과 이해심이 결합된 끈기와 결단력이 있으면 우리가 계획한 모든 일을 성취할 수 있다는 것을 보여 주었습니다.

나는 내 아내가 임신했을 때 내가 아들을 원하느냐 딸을 원하느냐에 대해 "아기가 건강하기만 하면 문제가 되지 않습니다. "라고 했던 말을 기억합니다.

나는 그 대답이 얼마나 틀렸는지를 배우러 왔습니다. 내 대답은 "남자든 여자든, 건강하든 아니든 축복이 될 것입니다."였습니다.

Matt, Morgan, Mckenzie님의 축복에 감사드립니다. 제가 당신의 아버지가 된 것을 행운으로 생각하며 앞으로도 오랫동안 당신을 사랑하고 당신에게서 배울 수 있기를 바랍니다.